Un approfondimento firmato dal giornalista Alessandro Mondo porta all’attenzione del pubblico la realtà delle malattie ultra-rare e il percorso di Miriam e della sua famiglia.

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, La Stampa – Cronaca di Torino ha dedicato un articolo alla storia di Miriam e alla complessa realtà che affrontano le famiglie coinvolte nelle malattie ultra-rare.

Nell’articolo, firmato dal giornalista Alessandro Mondo e pubblicato il 1° marzo 2026, viene raccontato il percorso di Miriam e dei suoi genitori: una testimonianza che mette in luce le difficoltà legate alla diagnosi, alla ricerca scientifica e alla mancanza di un adeguato supporto per chi vive quotidianamente questa condizione.

Il racconto rappresenta un importante momento di visibilità e sensibilizzazione su un tema ancora poco conosciuto, ma che riguarda migliaia di persone e famiglie. Dare spazio a queste storie significa contribuire a promuovere maggiore consapevolezza, sostenere la ricerca e rafforzare l’attenzione verso le persone che convivono con una malattia rara.

Ringraziamo Alessandro Mondo e la redazione de La Stampa per aver scelto di raccontare questa realtà con sensibilità e attenzione.