Il filo rosso di Miriam Elisa Onlus è una storia d’amore.
L’amore grande che mamma Viviana, babbo Davide e tanti zii provano per Miriam Elisa, un tesoro speciale che nonostante sia piccola piccola ci ha insegnato tantissimo della vita.
Il filo rosso (del destino) è il filo che guida la nostra vita su strade che a volte non comprendiamo, ma che forse sono già state scritte per noi.
Questo filo ha fatto sì che Viviana e Davide si ritrovassero dopo tanto tempo e che dal loro amore nascesse una bimba speciale che ha bisogno di un amore immenso più di altri bambini e che ne ha trovato anche di più…
Miriam Elisa è nata il 27 settembre 2014 affetta da una malattia genetica molto rara alla quale per il momento nessun medico e nessun esame genetico è ancora riuscito a dare un nome, purtroppo. La sua malattia si manifesta soprattutto con un grave ritardo psicomotorio e una encefalopatia epilettica grave e farmacoresistente, questo significa che nonostante assuma tanti farmaci permangono le brutte crisi epilettiche, che le fanno tanta paura e la portano in un mondo lontano da mamma e papà per minuti interi. Per aiutarla ad affrontare la quotidianità utilizza dei supporti speciali costosissimi che le permettono di stare seduta con un sostegno consono al suo corpicino.
I genitori sostengono tutte le spese per garantire delle frequenti sedute di fisioterapia che la aiutano a sviluppare un po’ la muscolatura, a gestire i movimenti del suo corpo e a stimolare l’inseguimento visivo. Delle sedute di logopedia la aiutano a rinforzare la muscolatura del volto e a imparare la deglutizione, con la speranza che possa un giorno tornare a mangiare per bocca come i bimbi della sua età (attualmente si alimenta artificialmente tramite gastrostomia -PEG-).
Questa è solo una parentesi breve della vita di Miriam Elisa, che crescendo ha sempre più bisogno di nuovi aiuti e di nuovi specialisti …e come lei sono tanti i bambini qui vicino a noi che ogni giorno hanno bisogno di cure e terapie molto onerose e impegnative e che hanno bisogno del nostro aiuto…
Noi vogliamo aiutarli perché un giorno possano chiamare per nome questo “mostro” che li affligge e in questo modo combatterlo per dar loro accesso a una vita migliore!
Il filo rosso di Miriam Elisa Onlus si impegna per poter sostenere questi bimbi speciali e le loro famiglie che affrontano ogni giorno la tragedia di non avere una diagnosi né una soluzione… con il nostro operato speriamo di dare loro una mano nel quotidiano e così realizzare un sogno che darà un senso più profondo alle nostre vite.
Grazie…il tuo contributo oggi è fondamentale per la partenza di questo progetto ed è già un primo vero aiuto concreto per Miriam e per altri bimbi speciali.
Non dimenticheremo questo tuo gesto e se vorrai continuare ad aiutarci ne saremo onorati.