Siamo una piccola realtà fondata da due genitori, che hanno trasformato le sfide quotidiane in una fonte inesauribile di amore, solidarietà e supporto. La nostra storia è fatta di condivisioni, emozioni e, soprattutto, della volontà di essere vicini alle famiglie che vivono esperienze simili alla nostra.
“La leggenda narra che ogni uomo e ogni donna viene al mondo con un filo rosso legato al mignolo della mano sinistra. Un filo rosso invisibile ed indistruttibile. Spesso questo filo si aggroviglia e si annoda, ma ogni nodo districato rende più forte il legame. Il filo rosso unisce due anime per sempre…..”
Davide e Viviana nascono nella stessa città, Ozieri, nella fantastica Sardegna.
Si incontrano da bambini tra i giochi dell’asilo, crescendo le loro strade si dividono, così sembra. Il filo rosso che lega i loro destini li fa incontrare dopo tanti anni sotto il cielo di Torino.
La nascita di Miriam Elisa
La nostra vera storia d’amore, sebbene dolorosa, inizia il 27 settembre 2014 quando Miriam Elisa viene all’Essere.
La sua esistenza inizia tra mille difficoltà, quel sogno tanto atteso che in un attimo getta la nostra famiglia nello sconforto e nella confusione. La sua nascita ha rappresentato una netta linea di demarcazione tra tutto ciò che era stato e tutto ciò che sarebbe stato.
La condizione di diversità che ci ha distinti tra le varie nascite di quei giorni, non era altro che l’emblema e la premonizione di un qualcosa che avrebbe segnato per sempre il nostro futuro.
Il 27 settembre 2014 è stato il nostro primo e forte tsunami.
Gli anni iniziali della sua vita sono stati marchiati da molte sofferenze e altrettante incertezze, dalla ricerca di verità che nessun medico riusciva a dare di fronte ai segni di una malattia sempre più evidente ma assolutamente sconosciuta.
La ricerca di una diagnosi è spesso estenuante, si vive nella speranza di trovare un nome e conseguentemente una cura, ignari del fatto che molte malattie, seppur identificate, non trovano soluzione.
In Italia, nessun medico ha potuto trovare risposte ai nostri perché.
In accordo con l’Ospedale Regina Margherita di Torino, Miriam Elisa entra a far parte del progetto di ricerca Neurowes negli USA. Nel giugno 2018, dopo numerose indagini e ricerche, arriva la dura diagnosi dagli Stati Uniti: la malattia è di natura genetica, è una malattia “estremamente rara” e al momento nella letteratura genetica si conoscono solo tre casi nel mondo. Il suo caso appare il peggiore. Non ha un nome, porta solamente la sigla del gene che ha subito la mutazione: PIGC.
La malattia genetica rara e le privazioni
La malattia della nostra Eterna Bambina si manifesta inesorabile nel tempo, quel tempo che in una vita normale scandisce i progressi di un bimbo, nella nostra è segnato da infinite e disperate corse negli ospedali, con quelle tappe di regressione e mancata evoluzione che lasciano attoniti e rendono impotenti.
Si traduce in un grave ritardo psicomotorio, un quadro epilettico farmaco resistente, nell’impossibilità di parlare, di camminare, di alimentarsi autonomamente. Può nutrirsi solo tramite gastrostomia (PEG). È così da sempre, nata e cresciuta imprigionata in questa malattia che non lascia scampo, viene definita degenerativa.
“Mimy”, così la chiamano le persone innamorate di lei, necessita di molte attenzioni. Per preservare il suo stato di salute abbiamo imparato a vivere una vita “riservata”, annullando quasi completamente i contatti col mondo esterno. Lei non può frequentare la scuola e non può vivere il piacere di stare a contatto con altri bimbi, sarebbe molto rischioso.
La sua particolare condizione richiede delle costanti sedute di fisioterapia, neuropsicomotricità e osteopatia. Sono previsti continui trattamenti mirati ad aiutare la sua circolazione e l’uso di dispositivi ortopedici che aiutano il suo corpo a contrastare l’evoluzione della sua patologia.
A distanza di anni, la conoscenza dell’origine, la consapevolezza che si tratta di una malattia genetica rara, non hanno aiutato nella gestione e ricerca di soluzioni.
La nascita dell’Associazione
La scoperta del pianeta dei Bimbi Speciali purtroppo è molto complicata, la vita viene scardinata, i sogni vengono infranti e improvvisamente ci si ritrova in una dimensione surreale fatta di sensazioni che a distanza di anni non si affievoliscono e lasciano sempre un vuoto profondo.
Per noi sono stati anni di elaborazioni continue, di sguardi smarriti e di intense lotte. Sono stati anni di un continuo sorreggersi e amarsi, nonostante tutto. Ma anche anni vissuti pensando che la Sua esistenza, il Suo sceglierci come genitori, siano stati un dono speciale e prezioso. L’arrivo di Miriam Elisa ha messo un punto alle cose effimere della vita e ha spalancato un portone su quelle che rappresentano l’essenza della vita.
Nel desiderio di dare un senso a ciò che il filo rosso del destino ha riservato alle nostre vite, nel maggio 2017, insieme ad alcuni amici, abbiamo pensato di dare vita all’Associazione.
Così nasce Il Filo Rosso di Miriam Elisa Onlus, una storia d’amore che nasce dal profondo desiderio di aiutare Miriam Elisa nel suo difficile percorso di crescita, rivolgendo lo sguardo anche verso altri bimbi che, come lei, nascono e crescono nella silenziosa sofferenza. Quei bimbi affetti da malattie di carattere genetico-metabolico, neurologico o da malattie rare prive di diagnosi, nel desiderio di fornire loro assistenza sociosanitaria e cercare di migliorarne la qualità di vita.
A partire dal 2026, in un’ottica di crescita, trasparenza e adeguamento alla normativa del Terzo Settore, l’Associazione ha compiuto un importante passo evolutivo trasformandosi da Onlus in Associazione di Promozione Sociale (APS), mantenendo invariati i valori, la missione e l’amore che da sempre guidano ogni nostra azione.
In questo percorso di crescita umana e spirituale, e in questo cammino di solidarietà, abbiamo bisogno di persone che, camminando con noi, condividano il nostro sogno e ci aiutino a realizzarlo.
Un grazie di cuore a tutti coloro che credono nella bellezza e nella purezza di questo sogno e a coloro che inizieranno a crederci.
Viviana e Davide
La nostra APS è nata dal desiderio profondo di essere presenti e di dare supporto, per la crescita di bimbi speciali con il nostro cuore e il nostro tempo. Sappiamo bene che nelle sfide quotidiane, un consiglio, una parola di conforto o semplicemente l’ascolto attento possono fare la differenza. Per questo ci impegniamo a offrire a chi ci segue una rete di solidarietà fatta di emozioni, consigli e condivisione di esperienze.
La nostra missione è quella di creare un ambiente in cui ci si senta un po’ meno soli, dove ogni piccolo gesto di vicinanza possa trasformarsi in un grande abbraccio di speranza e amore.
- Migliorare la qualità della vita
- Sensibilizzare sulla realtà delle malattie rare
Il nome della nostra APS trae ispirazione dalla leggenda del filo rosso, quel legame invisibile che unisce le anime e ricorda a ciascuno di noi che non siamo mai soli.
Crediamo fermamente che ogni incontro, ogni parola e ogni gesto gentile possano creare un impatto profondo, trasformando le difficoltà in opportunità di crescita e cambiamento. La nostra filosofia è semplice: essere presenti, ascoltare senza giudizio e offrire supporto con il cuore aperto.
Ogni piccolo atto di empatia è un segno tangibile di speranza, un invito a credere che, insieme, possiamo superare anche le sfide più dure.
- Creiamo connessioni tra famiglie, volontari e sostenitori
- Sosteniamo le famiglie con aiuti pratici, conforto e ascolto
❝ Non sono riuscito ancora a capire perché i bambini soffrano. Per me è un mistero. Non so dare una spiegazione. Se potessi fare un miracolo, guarirei tutti i bambini ❞
Papa Francesco
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